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Il Dipartimento La voce dei pazienti |
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| Testimonianza di Ines Volpiana |
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Mi chiamo Ines, abito ad Altissimo nell’alta valle del Chiampo. Da trent'anni sono in dialisi.
Vorrei raccontare, in poche righe, questa mia esperienza.
Avevo 26 anni quando venni ricoverata in Nefrologia all’Ospedale Civile di Vicenza, mi dissero che avevo i reni ammalati, parlavano di nefrite.
Di malattie non me ne intendevo, ma una mia compagna di camera, pazientemente, mi disse chiaramente che la mia era una situazione grave e che, per vivere, avrei dovuto accettare di essere dializzata per tutta la vita. Mi feci spiegare il significato della parola "dialisi" dai medici durante le loro visite giornaliere.
Non sto a descrivere le ansie, i dubbi, le domande che passavano continuamente nella mia testa in quei giorni. Un mattino quando il Prof. La Greca con tutta la sua èquipe passò per la visita giornaliera, presi il coraggio a due mani e chiesi al professore che mi dicesse sinceramente se da quella malattia fossi guarita. Il professore mi fissò intensamente, poi se ne andò senza rispondermi.
L’indomani il professore mi venne accanto e disse: -"Signora, ieri lei m'ha fatto una domanda prendendomi alla sprovvista, non sapendo come avrebbe reagito alla mia risposta preferii attendere, le risponderò ora dicendole che dalla sua malattia non guarirà, però, con la dialisi, lei potrà vivere e crescere sua figlia" (allora Miryam aveva cinque anni). A quelle parole mi sentii crollare il mondo addosso.
Venne mia madre a farmi visita ed io, piangendo, le ripetei le parole del professore aggiungendo che, per vivere, avrei dovuto entrare in Ospedale ogni altro giorno ed essere attaccata ad una macchina per tutta la mia vita.
Da mamma aspettavo compatimento, parole di consolazione e di speranza, invece mi disse: -" Cara Ines ti ho sempre insegnato che, in questa vita, tutti abbiamo una croce da portare ecco, ora conosci la tua, fatti coraggio, non aver paura, vedrai che il Signore ti aiuterà …"
Questo è stato il primo impatto con la realtà della dialisi.
I primi tempi sono stati veramente duri, perché allora non c'erano le macchine di oggi. Ora posso veramente raccontare tutta la strada percorsa in questi trent'anni, guardando al miglioramento che, anno dopo anno, avveniva.
Le prime dialisi era un continuo star male (vomito, cali pressori, crampi, vene che si rompevano …). Con il passare del tempo la dialisi migliorava anche perché il Prof. La Greca ci teneva che i propri Medici si recassero all'estero dove sapeva che le dialisi venivano fatte con metodi e strumenti d’avanguardia. Le nuove scoperte in questo campo, il prof. La Greca le voleva anche al San Bortolo. Se, ora, Vicenza può essere fiera del livello tecnologico raggiunto nel campo nefrologico e delle dialisi, lo deve, in gran parte, a questo Professore.
A me, però, più che le macchine sempre più sofisticate, è stato d’aiuto il rapporto umano che avevo stabilito con Medici ed Infermieri sia nel reparto che in dialisi.
Le prime volte che venivo dimessa dall’ospedale avevo paura di tornare a casa e mi chiedevo: -"Se mi dovessi sentir male chi mi aiuterà? All'ospedale tutti accorrevano premurosi al mio richiamo, e a casa, chi avrebbe potuto aiutarmi?"
Imparai a farmi forza, a scacciare la paura perché con il telefono potevo chiamare anche di notte! Poi, pian piano, mi hanno insegnato ad essere il più possibile autosufficiente anche per non essere di peso ai familiari, che soffrono già tanto nel vedere la vita di un dializzato.
Il reparto divenne, per me, una seconda famiglia, perché è sempre lì che devi tornare per tutti i bisogni causati dall'insufficienza renale; lì ti senti al sicuro.
Con me, medici ed infermieri, io posso ben dire, si sono mostrati sempre gentili ed interessati alla mia situazione ed hanno fatto, sempre, tutto il possibile per aiutarmi.
Anch’io, però, da parte mia ho cercato di mettere in pratica i loro consigli, sebbene non fosse facile; ad esempio: non mangiare frutta, bere poco … . Quante battaglie perdute da parte mia!
Ines Volpiana
Per quanto mi impegnassi non riuscivo a rimanere nel peso di crescita giornaliero stabilito perciò, per castigo, invece delle 4 ore di dialisi ne dovevo fare 5 e, qualche volta, anche 6, tornandomene poi a casa con tutte le migliori intenzioni di fare meglio. Alle volte ci riuscivo, altre no.
Ancora quante battaglie perdute!
Mi sentivo confusa, umiliata e sovente dicevo a me stessa: Ines Cara, com'è possibile che tu non riesca a fare questo sacrificio e offrirlo per il bene altrui, tu che ti senti e ti dici "Cristiana"?
In vent'uno anni di dialisi extracorporea la sete è stata il tormento più grande, di notte sognavo di andare a bere nelle nostre fontane di montagna sempre zampillanti d’acqua fresca e cristallina.
I medici, quando vedevano che il peso non rimaneva nei parametri stabiliti, mi richiamavano all’ordine, a volte anche duramente, ma dovevo ammettere che lo facevano per il mio bene; subito stavo male, in seguito dimostrai loro la mia gratitudine che non venne mai meno.
E che dire degli infermieri che ci fanno la dialisi, sempre lì ad attenderci con i letti in ordine, le macchine pronte, il sorriso sulle labbra, disponibili ad ascoltare le nostre lamente?
Trovarci assieme per giorni, mesi ed anni, o si diventa come fratelli oppure la vita diviene un inferno.
Ora, da nove anni, faccio la dialisi peritoneale, a casa mia.
Dopo vent'uno anni di quella extra corporea cinque fistole e una non riuscita, mi venne proposto di fare la dialisi peritoneale.
Si provi a pensare che per vent'uno anni mi ero adattata ad un tipo di dialisi e come trovare il coraggio di cambiare?
Dovetti sottopormi ad altre operazioni nella speranza che tutto andasse per il meglio. In passato e precisamente nel 1978, avevo fatto un'esperienza di dialisi peritoneale che è stata molto negativa.
Ora che questo tipo di dialisi ha fatto passi da gigante, ho deciso anch’io di tentare questa avventura che è andata bene, anzi se dovessi tornare a ricominciare la dialisi, avendo la possibilità do scelta, tranquillamente, sceglierei la peritoneale perché è più naturale.
Se il peritoneo funziona non ci saranno più vomiti, crampi, pressione bassa, ci si sente più forti, la cosa più bella, un vero miracolo, non più sete!!! E si fa la dialisi a casa!
Nel rimanere sempre a casa, però, qualche volta, ci si sente tristi. Quando andavo ad Arzignano per la dialisi extracorporea, incontravo pazienti ed infermieri e, assieme, dialogando, ci si incoraggiava a vicenda e ci si consolava.
Certo è che,con il trascorrere del tempo, si prende coscienza che ognuno di questi ultimi anni è un regalo ricevuto.
Andando a ritroso nel tempo il ricordo dei miei compagni di dialisi, deceduti, mi torna sovente alla memoria e mi dico che prima o poi, toccherà anche a me, ma ciò non offusca la mia serenità.
Per ora vivo la mia vita giorno per giorno fino a quando Dio mi chiamerà a Sé.
Sarà allora una festa perché mi incontrerò con i miei fratelli di dialisi, ma senza cannucce e senza aghi.
Ines Volpiana |
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